С рождения младшей дочери Агаты певец Данко(настоящее имя — Александр Фадеев) и его супруга Наталья борются за здоровье ребенка. Девочка появилась на свет с диагнозом мультикистоз головного мозга и ДЦП. Как сообщали врачи-акушеры, Агата никогда не сможет разговаривать, ходить, самостоятельно есть и даже узнавать близких. Однако родители малышки не теряют надежды, и лечение уже дает первые результаты.
instagram.com/danko_star
Наталья опубликовала в Instagram видео, на котором Агата впервые сконцентрировала свое внимание и осознанно смотрела на маму. Супруга Данко не смогла сдержать слез, ведь это большое достижение для малышки. «Радость! Ребята, радость и счастье!!! Сигнал принят! Будем продолжать работу!» — подписала ролик Наталья.
Популярное
Подписчики искренне порадовались за Агату: «Дай бог этой прекрасной девочке выздоровления. В не реально крутые родители. Добились таких успехов», «Господи, помоги Агаточке! Мамочка большая молодец! Благодаря вашим усилиям можно совершить чудо и это факт на лицо!!»(Орфография и пунктуация авторские. — Прим. ред .)
instagram.com/danko_star
Наталья и Александр делают все возможное, чтобы улучшить состояние дочери, однако денег на лечение Агаты постоянно не хватает. Чтобы заработать, Данко согласился принять участие в шоу Дмитрия Шепелева« На самом деле». В студии артист и его супруга публично обсуждали тему измены. Данко усомнился в верности Натальи и заявил, что их дочь Агата может быть ребенком некоего иностранца, с которым ранее у Натальи был роман. Ситуация разрешилась позитивно: ДНК-тест показал, что именно Данко является отцом малышки.
instagram.com/danko_star
Однако вскоре певец заявил, что история, которую обсуждали в студии, была вымышленной . По словам Александра, он согласился на участие в шоу только для того, чтобы помочь дочери, но руководство Первого канала его обмануло: в эфире передачи не объявили сбор средств на лечение Агаты, как было обещано ранее.
Данко с женой Натальей, дочками Софьей и Агатой и другом семьи Андреем Ковалевым. Фото: Facebook.
19 апреля в семье музыканта Данко будут отмечать второй день рождения его младшей дочери Агаты. Для семьи этот день и радостный, и грустный, потому что проблем со здоровьем у ребенка много. Два года назад у супруги певца Натальи дома начались схватки, открылось кровотечение и она потеряла много крови. Женщину спасли, о диагнозе новорожденного ребенка семья узнала после МРТ — «тотальная мультикистозная трансформация полушарий головного мозга». «У меня особенность крови, которая проявляется только в состоянии беременности, это связано с тромбами… Врачи заранее знали о высоком риске отслойки плаценты. Меня очень долго по пробкам везли в роддом, и ребенок просто захлебнулся, перестал дышать…», — рассказывает Наталья. «Асфиксия у дочки произошла из-за оторвавшейся плаценты, ребенок начал дышать внутри утробы, и не снабжавшиеся кислородом участки мозга превратились в кисты», — объясняет Данко. Тогда он как мог поддерживал жену, а пока она не видела, сам не мог сдержать слез. Теперь вот уже два года у Данко нет времени давать волю чувствам — ему надо спасать дочь.
— Врачи вынесли Агате страшный приговор: девочка не сможет дышать, глотать, шевелиться. Что изменилось за два года?
— Можно посмотреть видеролики в группе «Агата не виновата!» на Facebook. В январе ребенок смог первый раз в жизни улыбнуться, примерно раз в неделю у нас случается радость и Агата сама совсем чуть-чуть, но держит головку.
— Дочка агукает, сказала первые слова?
— Нет, ничего не говорит.
— Она чувствует боль?
— Думаю да, ведь у ребенка постоянное напряжение в мышцах, они всегда зажаты, так как мозг не дает команды им правильно работать. У моей дочери поражены и кора, и подкорка головного мозга. Но мы постоянно работаем. Она научилась дышать через нос, есть самостоятельно, умеет выводить ручки вперед так, как надо. Успехи, на которые родители здоровых детей не обращают внимания, для меня отцовская радость. Агата живет в своем мире. Но она живет! У нас не простуда, которую можно за неделю вылечить. Любое даже малейшее изменение — победа. Успехи измеряются в микронах.
— Как вы их добиваетесь?
— Позади полтора года реабилитации, которую проходим дома. К нам приезжала специалист по войта-терапии — это физиотерапевтический метод, который помогает восстанавливать двигательные навыки ребенка. Чтобы не было скрученных рук, ног — надо постоянно мышцы растягивать. За один прием врач брала 5 тысяч рублей, мы ей почти миллион заплатили. Оплачивать помогал друг семьи, бизнесмен. Сейчас эта помощь закончилась и доктор к нам больше не приезжает. Вот так! Никакой ответственности и переживаний за ребенка у нее нет. А у нас денег нет свободных сейчас, потому что собираем на лечение. В чешском реабилитационном санатории «Весна» освободилось одно место (туда огромная очередь) и мы успели его забронировать. Там хорошие профильные специалисты, у нас в стране такого уровня лечения и реабилитации нет. Теперь через группу «Агата не виновата!» просим помочь оплатить лечение. Деньги собираем на остеопата, на вертикализатор (прибор для адаптации ребенка к вертикальному положению), который стоит 170 тысяч рублей… Да много что нужно!
Агате 19 апреля исполнится 2 года. Недавно девочка сама смогла впервые в жизни улыбнуться. Фото: Facebook.
— На какие средства живет ваша семья?
— Я — единственный кормилец. Наташка не работает, занимается только Агатой. У нас была сиделка с Украины, которая помогала жене, но сейчас нет денег, поэтому от ее услуг отказались. Когда есть время, часть забот по уходу за Агатой беру на себя. Я сейчас много времени уделяю нашей старшей дочке 12-летней Софье: отвожу и встречаю ее со школы, дополнительных занятий. Все сбережения, что накопил потратил за эти два года, а существовать нам четверым как-то надо. Учитывая, что сейчас кризис, у меня бывает максимум один концерт в месяц. Сложно пробиться: на радио прихожу, предлагаю песню новую взять — просят денег, а у меня их нет… На днях улетаю на Кипр. Спасибо людям, которые на реабилитацию Агаты перечислили 200 тысяч рублей, а я за это даю концерт. Но такие предложения бываю не часто.
Данко со старшей дочкой Софией. Фото: Instagram.
— Недавно вы всей семьей приняли участие в программе «Прямой эфир». В эфире был показан расчетный счет для помощи Агате. Много денег пришло?
— Собрали около 100 тысяч рублей. Мы очень всем благодарны. Но у нас милосердные в основном бабушки. Богатых людей, видимо нет. У меня гонорар за участие в передаче больше был.
— Какое пособие вы получаете на Агату?
— Пенсию по инвалидности в размере 11 тысяч рублей в месяц. Сейчас нам порекомендовали хорошую клинику в Израиле. Врачам нужно отправить МРТ, но бесплатно мы его не можем сделать. Есть вариант — лечь в больницу, но для этого нужно сдать кучу анализов, а это тоже немалые деньги. Все благотворительные фонды нас послали подальше… У меня нет денег, а я должен дать ребенку шанс, поэтому и прошу помощи. Наташа сейчас пытается развить группу в Facebook. Может быть богатые люди узнают нашу историю и помогут. Но и тут есть скользкий момент. Соцсети переполнены просьбами о помощи, больше половины этих сообществ созданы мошенниками. Поэтому люди опасаются перечислять деньги.
— За эти два года часто руки опускались?
— Когда мне вынесли из роддома ребенка-инвалида, думал приду и перестреляю их всех. Но жизнь продолжается. Ни врачи, ни я не можем дать прогнозов о будущем моего ребенка. Но мы будем бороться за Агату!
Наталья с дочкой Агатой. Фото: Facebook.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ СРЕДСТВ В ПОМОЩЬ АГАТЕ:
Сбербанк России: номер карты: 4276 3800 2197 2216
Получатель: Наталья Устюменко (мама девочки)
Яндекс.Деньги: 4100 1277 9351 957
Личное дело
Александр ФАДЕЕВ (певец Данко) родился 20 марта 1969 года в Москве. Окончил хореографическую школу при Большом театре, в 1988 году был приглашен в труппу Большого театра. Участвовал в основных репертуарных спектаклях. В 2005 году окончил продюсерский факультет Российской академии театрального искусства. Сыграл в мюзикле «Мата Хари». Выпустил 5 студийных альбомов. Самые известные песни: «Московская ночь», «Малыш». Живет в гражданском браке с бывшей моделью Натальей Устиненко. Пара воспитывает двух дочерей — Софью и Агату.
С рождения младшей дочери Агаты певец Данко(настоящее имя — Александр Фадеев) и его супруга Наталья борются за здоровье ребенка. Девочка появилась на свет с диагнозом мультикистоз головного мозга и ДЦП. Как сообщали врачи-акушеры, Агата никогда не сможет разговаривать, ходить, самостоятельно есть и даже узнавать близких. Однако родители малышки не теряют надежды, и лечение уже дает первые результаты: Агата научилась есть из бутылочки, держать голову и смеяться. Для малышки это большое достижение. Сейчас девочка учится самостоятельно ходить.
16 апреля в ТЦ «Вегас» прошел благотворительный концерт, который Данко организовал в поддержку Агаты. Во время исполнения песни« Малыш» на сцену поднялась старшая дочь певца Софья с младшей сестрой на руках. Этот трогательный момент никого не оставил равнодушным.
Популярное
Позже в Instagram артист поблагодарил всех за поддержку и сообщил, что на лечение Агаты удалось собрать более 60 тысяч рублей.
instagram.com/danko_star
«
Вчера,
наш благотворительный фонд „Открытые Сердца“ установил четыре бокса для сбора пожертвований в помощь Агаты. Вчера я лично видел,
какие огромные и добрые сердца у наших людей!!! Особенно мне запомнилось,
когда к боксу подошёл мальчик с мамой и положил туда пятьсот рублей и сказал „Я знаю,
что это такое“. А потом,
я увидел как к ним подошёл их папа с инвалидной коляской,
в которой сидела его сестрёнка.
Еще мне запомнилось,
когда к одному из боксов подошёл мужчина и просто кинул туда пачку 5000 купюр и молча,
не останавливаясь,
скрылся в толпе… Во время концерта и после него,
люди просто подходили к боксам и клали туда деньги. В итоге,
три бокса стоящие концерта собрали за вечер 63 991 рубль», — поделился Данко(Орфография и пунктуация авторские. — Прим. ред
.).
instagram.com/danko_star
Забота Александра и Натальи о дочери стала примером для многих родителей, оказавшихся в подобной ситуации. Супруги уверяют, что нужно верить в лучшее и не опускать руки. Данко и его супруга нередко прибегают к нетрадиционным способам лечения. Недавно Агата прошла музыкальную терапию и сеанс
08 мая 2015В интервью журналу «Телепрограмма» музыкант и его жена Наталья впервые рассказали об успехах дочери, которой год назад объявили страшный диагноз
В интервью журналу «Телепрограмма» музыкант и его жена Наталья впервые рассказали об успехах дочери, которой год назад объявили страшный диагноз.
19 апреля 2014 года у Александра Фадеева (таково настоящее имя певца Данко) и Наташи родилась Агата. То, что жена и дочка остались живы, врачи называют чудом, а певец считает, что им помог Бог: ведь малышка появилась на свет в праздник Пасхи. Накануне у Натальи дома начались схватки, открылось кровотечение, «Скорая» ехала долго, пробки… «Когда в больнице ко мне вышел доктор и сказал, что жене жизнь спасли, а на вопрос о состоянии ребенка, помолчав, ответил: «Ну… вообще живой», в глазах потемнело. Оказалось, что Наташа потеряла много крови, была на грани жизни и смерти. О страшном диагнозе Агаты — «мультикистоз головного мозга» — мы узнали после МРТ. Причина — асфиксия: при родах оторвалась плацента, ребенок начал дышать внутри утробы, и не снабжавшиеся кислородом участки мозга превратились в кисты», — объясняет Данко. Тогда мужчина не мог сдержать слез: врачи не сомневались, что его дочь не будет двигаться, говорить, узнавать папу. Родителям предложили отказаться от ребенка, но Данко и Наташа решили бороться за жизнь своей Агаточки. Полгода назад певец рассказал о болезни дочери на телевидении, надеясь, что это даст шанс его ребенку.
— После того как люди узнали о вашей беде, что изменилось, помощь пришла?
Александр:
— Сотни людей, посмотрев эфир об Агате, написали мне в соцсетях свои истории. Родители делились опытом лечения и реабилитации детей с таким диагнозом, как у Агаты. Одни рассказывали об удачах, другие об ошибках. Коварство этого диагноза в том, что нет похожих, шаблонных историй болезни. Мы с Наташей читали и анализировали: какой метод лечения подойдет дочке. Оказалось, что наша официальная медицина тут бессильна: в больницах могут сделать диагностику и назначить медикаментозные препараты, которые убирают некоторые симптомы, убивая внутренние органы ребенка. Благодаря обрушившемуся на нас информационному потоку мы смогли определиться со схемой лечения и найти специалистов, которые помогают Агате.
— Почему вы не отправили Агату на лечение за границу?
А.:
— Как только становится известно о ситуациях, подобных нашей, сразу же появляются желающие организовать лечение за рубежом: «А давайте-ка мы вам за 60 тысяч евро все быстренько сделаем». Такие попытки получить деньги, которых у меня, кстати, нет, были. Мы знаем, как нужно лечить ребенка дома, и, конечно, я хотел бы найти финансовую поддержку. Богатых людей и всевозможных фондов много, вот только никто из них не захотел помочь.
— Сколько стоит лечение?
А.:
— Очень дорого! К Агате ежедневно приходят несколько врачей, один визит доктора обходится в пять тысяч рублей.
— Сами оплачиваете все расходы?
Наталья:
— Никаких бизнесов у мужа нет. Только выступления. Крутится из последних сил. А в кризис еще тяжелее стало с деньгами. Спасибо, что одного из докторов нам оплачивает друг семьи — бизнесмен.
— Диагноз ДЦП, о котором говорили…
А.:
— Нет-нет, он, слава богу, не подтвердился. Только мультикистоз.
— Наташа, вы собирались подавать в суд на роддом. В чем обвиняете врачей?
Н.:
— Десять лет назад наша старшая дочка Соня появилась на свет здоровой, хотя при родах случилось отслоение плаценты и мне делали кесарево сечение. Я предупреждала доктора о первых сложных родах. И удивилась, когда на 37-й неделе приехала к нему с жалобами, а он спокоен. Я в панике, хочу лечь в больницу: живот твердый, колом стоит, а врач осмотрел, сделал УЗИ, отправил домой и велел выпить но-шпу. Мне было страшно: если в 25 лет тяжело рожала, то в 35 здоровья не прибавилось. Видимо, доктору было лень со мной возиться, решил, что обойдется. Не обошлось. Подумав, решила не тратить силы на суды. Ведь российское законодательство не позволит наказать этого врача так, как я хочу, как это было бы за границей. Если бы заставить его из собственного кармана всю жизнь выплачивать пособие моей Агате, то он бы после этого над каждой беременной трясся и перестраховывался. Сейчас дочке государство перечисляет ежемесячную пенсию по инвалидности в размере 11 тысяч рублей.
А.: — Человек, у которого нет власти или денег, победить нашу систему здравоохранения не сможет. Эту фабрику смерти остановить сложно. У нас на суды нет времени и сил. Мы ребенка лечим.
— Вы все-таки доверились российским докторам?
А.:
— Хорошие врачи есть! Правда, никто из них не рекламируется. К нам приезжают три доктора. Биоритмолог, директор института биотехнологий, которая лечит уникальными приборами и мазями. Специалист по войта-терапии — это такой физиотерапевтический метод, который помогает восстанавливать двигательные навыки ребенка. Также мы нашли классного инструктора по водным процедурам: она учит дочку правильно дышать и растягивает ей мышцы. У Агаты ведь постоянная спастика — повышенный тонус в мышцах, ее всю трясет. Из лекарственных средств мы даем ребенку гомеопатический препарат, который заказывали в Америке. Два месяца назад я отправлял своих девчонок в Прагу, где они развеялись и посетили хорошего специалиста, который назначил схему лечения. Мой совет: не пичкайте ребенка сильнодействующими химическими препаратами, изучайте лекарство и только потом давайте. Клиники, где помогают таким детям, как Агата, находятся далеко и стоят дорого. Так что давайте крутиться сами.
Н.: — Мамочки, сидите в интернете, на форумах, общайтесь, анализируйте чужой опыт! Помню, как пришла к нам врач-невролог и заявила в конце визита: ваша дочь не фокусирует взгляд. А у меня Агаточка в тот период спала с полуоткрытыми глазами. Так вот «врач со стажем» даже не поняла, что она спит.
Старшая сестра Соня похожа на папу, а младшая Агата внешне — копия мамы.
Поводы для надежды
— Врачи вынесли Агате приговор, назвав ее безнадежным ребенком. Есть что им ответить год спустя?
А.:
— Да, у нас страшный диагноз. Да, у моей дочери полностью поражены и кора, и подкорка головного мозга. Глядя на ее МРТ, доктора говорят, что этот ребенок не может ни дышать, ни глотать, ни шевелиться. Но у нас есть прогресс! Главное чудо случилось 5 декабря — Агата смогла сама глотать, сосать смесь из бутылочки, есть детское питание. Вы не можете представить, какой это гигантский прорыв для нас! Это счастье! Вот такие победы дают силы бороться. Успехи, на которые родители здоровых детей не обращают внимания, для меня теперь — отцовская радость. Агата научилась держать голову, дышать через нос, а когда лежит на животе, стала выводить руки вперед… Вот они, поводы для гордости и надежды.
Н.: — Сейчас, глядя на медицинскую карточку, врачи не могут поверить, что это документы Агаты. Так как, по их прогнозам, ребенок с таким диагнозом должен лежать, не поднимая головы, не сглатывая слюну и смотреть перед собой.
А.: — Агата живет в своем мире. Но она живет! Да, плачет, но сейчас уже не так сильно и часто. Раньше она на мостик становилась от спастики, теперь лечение ослабило напряжение и боли. Ребенок не может контролировать руки, ноги, но ей нравится, когда ее трогаешь за ножки, гладишь. В эти моменты лицо у дочки немножко расслабляется, и его выражение становится благостным. Но пока Агата ни разу не улыбнулась по-настоящему. Зато я знаю: когда она чавкает — это значит, что ее все устраивает.
Н.: — Своих Агаточка узнает по голосу. Если я уезжаю по делам ненадолго, оставить ее могу только с мужем. Редко с Соней. Старшая дочь у нас занята днями напролет: помимо школы, посещает массу дополнительных занятий, поэтому дома ее не застать.
— Бабушка Агаты была против вашего решения оставить больного ребенка, так как считает, что Соня недополучит родительского внимания. За этот год она не начала помогать с Агатой?
А.:
— Нет, мама живет своей жизнью. С Соней она общается нормально: регулярно привожу к ней старшую внучку.
Н.: — В больнице предлагали отказаться от ребенка. Но мы даже не рассматривали такой вариант! Моя жизнь не была устлана лепестками роз, поэтому я не реву по ночам в подушку и не опускаю руки в сложных ситуациях. Я привыкла действовать: решать проблемы.
— Кто морально поддерживает?
Н.:
— Мне говорят: неужели ты настолько сильная женщина, что даже не ходишь к психологу? А я смеюсь в ответ: я настолько небогатая женщина, что мои психологи, как у любого простого человека, — это подруги. Причем последние месяцы общаюсь с девчонками, у которых такие же проблемы, как у нас. Подружкам со здоровыми детьми тяжело со мной, раньше они могли пожаловаться: «У меня ребенок заболел — кошмар». А теперь ведь так и не скажешь, потому что у меня «кошмарный кошмар». Конечно, муж — моя опора. Но мы постоянно что-то делаем, мы заняты: действовать надо, а не разговоры вести. Редко бывает свободное время, но, если случается, езжу в церковь: у Матроны была, просила здоровья для Агаты.
А.: — Всякое случается. Теряешь — не теряешь оптимизм, а жить-то надо! Что делать родителям? Отдать больного ребенка в детдом, где его обколют транквилизаторами и бросят в комнате с другими такими же детьми? Нормальный человек так не поступит.
Н.: — Агата — моя копия. От папы у нее только форма ступней и губ. Да, она смотрит и пока не понимает, что она видит. Но я верю в чудеса и в то, что мы победим болезнь. Один врач рассказал, что двадцать лет назад в его практике был случай, когда мальчик с таким же диагнозом, как у Агаты, смог окончить институт.
А.: — У нас есть прогресс. Он пока маленький. Но есть же! К примеру, за последние месяцы у ребенка не было ни одного приступа эпилепсии. Это — тоже победа. Главное, не опускать руки. Для меня хороший пример — семья актера Сергея Белоголовцева. Его сын Женя с ДЦП сделал первые шаги только в шесть лет, а сейчас ему двадцать шесть, и он работает, а до этого окончил институт. Я не загадываю, к какому результату придет Агата, но мы будем бороться. Сейчас мечтаю и планирую отправить своих девчонок на океан, в Таиланд на пару месяцев. Хотим собрать небольшую группу детишек, взять с собой доктора, который будет заниматься с малышами прямо в океане: массаж, ныряние… В общем, мы будем двигаться вперед! ?
личное дело
Александр ФАДЕЕВ (певец Данко) родился 20 марта 1969 года в Москве. В 10 лет поступил в хореографическую школу при Большом театре. В 1988 году был приглашен в труппу Большого театра. Участвовал в основных репертуарных спектаклях. В 2005 году окончил продюсерский факультет Российской академии театрального искусства. Служит в театре МГУ «МОСТ». Сыграл в мюзикле «Мата Хари». Выпустил 5 студийных альбомов. Самые известные песни: «Московская ночь», «Малыш». Живет в гражданском браке с бывшей моделью Натальей Устиненко. Пара воспитывает двух дочерей — Софью и Агату.
Фото: Анатолий Ломохов / Russian Look; facebook.com.
